Det gör alltid ont när ens barn blir sjukt och innan Gabriels epilepsi debuterade hade han haft två ordentliga sjukdomstillfällen som skrämt mig ordentligt. Det ena var en magsjuka som blev så kraftig att han blev inlagd med dropp och den andra var när han tio månader gammal åkte på influensan och vi blev akut inlagda för att hans luftvägar slöt sig. Men inget av dessa tillfällen kunde förbereda mig på vad det skulle innebära och hur det skulle kännas när resan med Gabriels epilepsi började.
En vecka efter Gabriels ettårsdag befann jag mig uppe i Klimpfjäll tillsammans för att ha sportlov. Min syster hade erbjudit sig att mata Gabriel då jag skulle hjälpa min mamma med sitt hår. Efter en stund hör jag hur Gabriel skriker till, men skriket låter så konstigt. Jag vet inte annars hur jag ska beskriva det, det lät inte som att han hade ont, var ledsen eller arg… det lär bara konstigt. Så jag går för att kolla vad sm sker och ser då min syster stå med Gabriel i famnen vid diskbänken och försöker ge honom vatten, hon tror att han brände sig på maten. Men så blir Gabriel stel som en pinne. Min syster vänder då Gabriel på mage över hennes arm och dunkar honom i ryggen i tron att han satt i halsen. Då börjar Gabriel rycka. Han rycker bara ett par gånger och börjar sedan skrika. Det ser så otäckt ut men jag förstod då ingenting vad som hänt. Idag vet jag att det var förmodligen här allting började. Efteråt var Gabriel jättetrött och sov resten av kvällen och hela natten. Dagen efter mådde han bra igen.
En månad senare hände det igen, men denna gången slutade det med en ambulansfärd. Gabriel var hemma med mig då han hade feber och vi jag satt med honom i knät och tittade på serier. Då känner jag hur Gabriel rycker i hela kroppen ett par gånger. Där och då trodde jag att det bara var ett sådant ryck som man kan få om man håller på att somna så jag bortfärdade det som ofarligt. Men en timme senare hände det igen när han skulle få mat. Han började rycka i hela kroppen och denna gång var det inte bara nått enstaka ryck. Min puls flög i taket och jag lyfte i reflex upp Gabriel i famnen och ringde 112. Medans jag pratade med SOS så slutade Gabriel skaka och började istället gråta. Ambulanspersonalen var snabbt på plats och undersökte Gabriel som de då bedömde som responsiv (han reagerade på tilltal och beröring) men att hans feber var hög och fick därför extra febernedsättande av ambulanspersonalen. ”Feberkramp” var förklaringen jag fick och lugnande ord om att det inte var farligt. Men ambulansen hann knappt lämna bostadsområdet igen innan nästa kramp kom Gabriel började rycka och sedan var det som att någon slet ut strömkabeln ur honom. Han blev helt slapp i kroppen och slutade andas…
Än idag är de där orden så svåra att skriva eller säga… men där och då trodde jag att ”Nu dör mitt barn! Nu är jag inte längre en mamma…” Jag kastade mig på telefonen och ringde 112 igen och grät och skrek efter ambulansen att komma tillbaka samtidigt som jag försökte ruska liv i min son. 30 sekunder. Det var så länge Gabriel inte andades. Egentligen så är det inte farligt med ett andningsuppehåll som är så ”kort” men för mig var det några av de längsta sekunderna i mitt liv. När ambulansen kom tillbaka hade Gabriel börjat andas igen men var inte alls kontaktbar. Så det blev blåljus in. Men strax innan vi körde in på sjukhuset så var det som att han kom tillbaka, han var trött och ledsen men responsiv. Och jag bara grät. ”En kraftig feberkramp” var det vi fick höra från läkarna även om det i min mage inte kändes rätt. Men jag litade ju på dem. Dem ska ju veta skillnaden liksom. För säkerhets skull skrevs det ut kramplösande medicin som vi kunde ge om han skulle ha en längre kramp som inte slutade av sig självt. Och sedan skickades vi hem.
De följande 5 månaderna var vi fram och tillbaka på akuten och fick alltid höra samma svar. ”Feberkramper” eller ”Feberkramper på grund av virusinfektion” de gånger vi kom in utan att han hade feber. Under dessa fem månader hade han upp mot ett tjugotal anfall, flera av dem med andningsuppehåll. Det var så många kvällar jag bara satt och stirrade på honom och räknade sekunderna medans hans kropp skakade och ryckte på så onaturliga sätt. Men efter fem månader var jag så trasig att jag bröt ihop när meningen ”Det är nog bara en feberkramp, ingenting som är farligt, ni kan få åka hem igen nu” kom. Jag grät och bönade att någon skulle lyssna, att någon skulle hjälpa mitt barn!
”Snälla bara hjälp oss! Det är något som inte stämmer!”
Och då hände något magiskt. Läkaren som stod där framför mig satte sig ned, tog fram ett blankt anteckningsblock och sa ”Okey nu tar vi det här från början, när började allt? Hur många kramper har han haft? Hur ser dem ut?”. Och jag berättade allt. Och hon antecknade och ställde frågor. Två veckor senare genomfördes med en dags mellanrum två EEG:n på Gabriel och det var då ingen tvekan längre.
Gabriel har epilepsi.
Den 15e september 2017 fick han sin diagnos. Vi har sedan dess levt med den berg-och dalbana det är när man har ett barn med epilepsi. Man vet aldrig när nästa anfall kommer och hur stort det ska vara denna gång. Gabriel började medicineras för sin epilepsi på en gång och har tack och lov aldrig haft de större anfallen som ger honom andningsuppehåll sedan dess. Men livet är lång ifrån enkelt. Vi kämpar på trots, undersökningar, biverkningar, medicinbyten, hjärntrötthet efter perioder med många anfall och trots den oron det innebär att ha ett barn med epilepsi. Jag törs aldrig slappna av. För tänk om det är just dem tio minuterna jag inte har koll som det där stora anfallet kommer?
Jag kommer alltid kämpa för min son. För han kämpar han också. Varje dag. Och trots allt svårt och jobbigt han har fått kämpa med och fortfarande kämpar med är han ändå min glada grabb som är så genuint snäll. Jag önskar många gånger att jag var mer lik honom.
Kramar / Sabina
Senaste kommentarer