Hearts and butterflies

Det är konstigt, hur snabbt allting kan vändas upp- och ner. Hur man kan gå från att tro att man har ett fullt friskt barn  till att ett par timmar senare få höra att om man ingenting gör nu så kommer han inte överleva. Den chocken kommer man nog aldrig glömma eller komma över. Jag kommer då inte det i alla fall.

Vi var på väg hem från BB. Allt som stod i vår väg var ett läkarbesök. Standard, enkelt, inga konstigheter med det. Väl där så säger läkaren den där meningen. Meningen som kommer följa med mig hela livet, både med tacksamhet för att han följde sin magkänsla men också med sorg då det var med den meningen allting ändrades.

”Jag hör ett litet blåsljud på hjärtat, men det hör man ju nästan alltid på så här små bebisar, och jag har lite svårt att känna puls i ljumskarna, men han är ju så arg och skriker och spänner sig… men för säkerhets skull så vill jag skicka upp er på ett ultraljud.”

Där och då nickade jag bara och höll med, jag var inte orolig alls. Jag tittade ju ner på Amandus där han låg i mitt knä och tyckte mig ju se en fullt frisk och välmående pojke. Så det gjordes ett ultraljud på Amandus hjärta någon timme senare och där kom nästa mening som jag på något vis inte heller tog till mig.

”Jag ser en del saker som ser misstänkta ut så jag vill skicka bilderna ner till Göteborg för rådgivning, under tiden skriver vi in er på neo över natten för att hålla koll på syresättningen.”

Återigen tittade jag ner på min bebis och hade så svårt att förstå, han såg ju ut att må hur bra som helst. Men sagt och gjort vi åkte ner på neo men innan vi ens hade hunnit skriva in oss klart dök läkaren från ultraljudet upp.

”Jag har nu pratat med Göteborg och dom ser samma saker som jag, Amanuds har en förträning som måste opereras så ni kommer flygas ner till Göteborg ikväll.”

Jag bara frös där jag stod, Vad sa hon just? Förträning? Operation? Ikväll? Men vi skulle ju åka hem… varför pratade hon om Göteborg? Jag fick frågan vars pappan till Amandus var och jag lyckades haspla ur mig att han var på väg hit för att hälsa på. ”Då inväntar vi honom så kan jag gå igen detaljerna med er då.” Jag bara nickade och gick för att möta Morgan. Morgan såg på en gång på mig att något var fel men jag förmådde mig inte att säga mer än ”ja” när han frågade om något var fel. Vi sattes ner i ett samtalsrum och läkaren började så gå igenom vad det var som inte stod rätt till med min sons hjärta. Till sin hjälp ritade hon på ett papper men jag hade så svårt att förstå, allt jag kunde tänka på att inne på salen på neo låg min son utan mig. Min son som knappt var ett dygn gammal och jag hade lämnat honom där, ensam, utan mig.

Ett par timmar senare flögs jag och Amandus ner med sjukflyg ner till Göteborg medans Morgan skickades med vanligt flyg morgonen efter. Jag satt mest som ett kolli. Fattade ingenting, tog inte in någonting, allt jag kunde se var min älskade pojke som för bara några timmar sedan var min fullt friska pojke och nu hade slangar och sladdar överallt. När vi anlänt till Drottning Silvias Barnsjukhus kopplades han upp till en massa maskiner och sedan vände sig en sköterska mot mig. ”Vi har gjort i ordning en säng åt dig här i rummet bredvid, då ska få lägga dig där och sova ett tag. Vi stannar här och håller koll på honom, så du kan vara lugn.” Jag bara stirrade på henne. Skulle jag gå härifrån nu? Skulle jag bara lämna mitt barn åt dessa främlingar? Men hur galet det än var så gjorde jag som jag blev tillsagd. Sängen var placerad med huvudändan mot väggen som skiljde mig från min son. Jag minns så tydligt hur jag började fundera på hur tjock den där väggen var. Hur långt bort var jag egentligen från min son. Trots att det inte kan ha varit mer än kanske tre meter kändes det som att han inte ens befann sig på samma planet längre. Jag saknade honom så och somnade gråtandes, med armarna omkring en filt för att få ha någonting att hålla om.

Dagen efter anlände Morgan ett par timmar innan det var dags för operation. Vi turades om att hålla honom, eller ja typ hålla honom, det var rätt svårt med alla sladdar och kablar överallt. Och sedan var det dags för operation och jag tvingades ännu en gång lämna bort min bebis till främlingar i hopp om att dom skulle kunna fixa det där som jag inte själv kunde se.

Operationen gick jättebra och läkarna var mycket nöjda. Vi tillbringade två dagar på IVA (intensivvårdsavdelning) efter operationen för att se att han återhämtade sig som han skulle. Vi var där jämt, så mycket vi bara kunde och fick. Men det var så onaturligt på nått vis. när vi skulle hålla honom var det minst ett tremannajobb med alla sladdar och kablar och då lades han på en stor kudde man hade i famnen så man satt mest och bara höll honom i handen. Många gånger kändes det inte så bara, jag fick ju ta på min son, men det kändes bara så konstigt. Vars var det där mysiga hud mot hud vi skulle ha? Varför var vi i en situation där jag var tvungen att fråga om lov för att få hålla i min son? Sorgen var stor över hur det hade blivit och frågorna många. Många frågor kunde läkarna bevara men vissa kommer jag nog inte få bättre svar än ”ibland händer det bara sånt här” på.

Efter två dagar flyttades vi från IVA till en vårdavdelning som kallades 323 där vi låg ett par dagar. Här kunde vi se sladd efter sladd och slang efter slang försvinna och det kändes som att vi började få våran son tillbaka. När jag äntligen kunde få lyfta upp honom utan att be om hjälp, kunde jag inte låta bli att gråta. Äntligen var han på riktigt min igen!

Efter ett par dagar på 323 fick vi flygas upp till NUS (Norrlands Universitetssjukhus) igen och där var vi i ett par dagar innan vi fick gå hem på permission för att sedan en vecka senare bli utskrivna. Så äntligen var vi hemma igen och vi skulle nu få bli en riktig familj igen.

Jag har fått Amandus hjärtfel förklarat för mig massor med gånger och har till slut kunnat förstå vad det innebär. Jag fick det förklarat som att det bestod i fem delar.
Det första var att det fanns en förträngning på kroppspulsådern som gjorde att blodet från hjärtat inte kunde ta sig ut i kroppen. Det var detta som opererades och om detta inte hade gjorts hade Amandus bara blivit sämre och sämre och till slut inte överlevt.
Det andra var att aortaklaffen, som sitter där aortan ska ut från hjärtat var lite tjock och därför behövde hållas koll på så at den fortsatte fungera normalt.
Det tredje var att vänster kammare hade ett ökat tryck på grund av förträngningen och därför blivit förstorad. Detta ville man hålla koll på efter operationen så att det började gå tillbaka då hjärtat kan ta skada om det är så för länge.
Det fjärde var att Amandus har ett hål mellan förmakarna i hjärtat. Detta för att ett fosterkärl (ett blodkärl som barnet har öppet medans det ligger i mammas mage men som sedan inte behövs) som finns där inte stängt sig ordentligt. Detta håller man koll på och ska eventuellt åtgärda om det fortfarande är lika öppet vid 3-4års ålder.
Det femte är att klaffen mellan förmak och kammare på vänster sida läcker till följd av den förstorade kammaren. Man hoppas att detta ska kunna gå till sig av sig självt med tiden.

Amandus blodtryck har aldrig riktigt varit bra och han går just nu på medicin för detta. Vi får se hur länge han kan behöva den. I övrigt är vi på täta kontroller och tar det lite vecka för vecka hur det går för honom. Men läkarna ser positivt på allt. De säger att det verkar gå åt rätt håll. Jag hoppas verkligen att de har rätt.

När jag tittar på min son ser jag inte ett hjärtfel. Jag ser en glad pojke som växer och utvecklas. Jag är så tacksam för all vård och hjälp vi fått och fortsätter få med allt detta men ibland kan jag inte låta bli att oroa mig. Jag ser inte min sons hjärtfel men vet att det finns där under huden. Skulle jag märka det om något annat inte stämde på min son?

Kramar/ Sabina